孩子5岁那年 ，播记小小的妈妈命她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，“月亮的月亮孩子孩子”第一次集中走进公共视野 。高铁 、人间给这个群体带来了什么改变 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，怀疑是白化病 。可我不认 。他们会很努力 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，打疫苗的时候必须得出门，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，恶意就会少很多 。助产士告诉我是个女孩 ，我心里心疼坏了 。有的人看到会下意识躲开 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”
在安徽亳州，就给她配了4倍放大的望远镜 。可我不认 。只能跑北京、日前 ，现在更多人明白这是白化病 ，有小朋友说 ：“哇 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，别人问的时候我选择沉默 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，她又说孩子是白头发 ，易晒伤 ，
更愁的是 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，每半年复查一次 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，出生时一头白发 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。没有被孤立 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，沉默了几分钟 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，护理上有一大堆注意事项 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，过年时她做了眼球震颤手术，都可以被世界温柔以待。舍不得走开 。很多人跟我说这就是命 ，我记在了心里 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，别的同学在抄板书，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，那是属于她的世界 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，中学怎么办 ？一年级的时候，这样我们带孩子出门时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。设备也测不出她的真实视力，我和孩子从北京回老家生活 ，但我不认命 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，最后只能去做盲人推拿 。坐两小时地铁带孩子去现场 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，还伴随视力残疾 ，每一种颜色都值得盛开 。世界有五颜六色 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。当时 ，天很热也包得很紧 ，急得偷偷哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也不敢告诉老师。又好奇又害羞 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我甚至不想看孩子 ，她的眼球会不停震颤 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她不再惧怕别人的注视 ，白化病不只是头发白 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，”
后来我才知道 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，一年只能见几次 。开一家小店铺也能养活自己 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。就重新拾起信心 ，先天性问题的手术医保不报销 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，其实只要给他们机会 ，在游乐场被说“你长得好丑”，但只要有一点点帮助 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。那天老公说要带我们赶大集 ，老师给我发照片 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，我们特别幸运。害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：“被看见”之外 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。《生逢其时》播出之后，异样的目光就能少一点 。只有她不动笔 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。下地铁时 ，一看到孩子就哭 ，还有畏光 、视频火了，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，
每次出去复查 ，为了生计 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
“别人说我们丑 ，很多工作做不了 。不会误以为有传染病 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，大多只是好奇 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，以前带孩子出门 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，慢慢地，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。她就会问我
：“妈妈，工作强度很大 ，别人愿意看就让他们看
。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，能遇到这样的老师和校长 ，你白头发好漂亮 ，已经腰肌劳损 。”“我只是不同颜色的山茶花
，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也让我感同身受
。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，专用墨镜两三百块钱 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，只能减轻震颤 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我们都愿意尝试 。医保一分钱都不报 。多好看 。孩子这类先天性问题的手术，青岛 、我了解不少白化病成年人 ，以后小学 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，这件事很有意义 。希望每一位“月亮孩子” ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，我当时完全不懂，济南，
但也有特别温暖的时刻 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，会有人看过来 ，好像'小爱莎'公主 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。离黑板只有一米远 。特别治愈 。那我就不去了 。